Desire for biological parenthood and patient counseling on the risk of infertility among adolescents and adults with hemoglobinopathies
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Both diagnosis and treatment of hemoglobinopathies have been associated with an increased risk of fertility impairment. German guidelines recommend annual monitoring of fertility parameters to enable early detection of fertility impairment and/or to offer fertility preservation (FP) when indicated. We explored the general desire for parenthood, the frequency of recalling fertility counseling and testing, and the utilization of FP in adolescents and adults with hemoglobinopathies. PROCEDURE: In a cross-sectional study, patients aged 12-50 years, treated in Germany, Austria, or Switzerland, were surveyed on fertility-related aspects. Medical data, including fertility testing results, were collected from patient records. RESULTS: Overall, 116/121 eligible patients, diagnosed with sickle cell disease (70.7%), thalassemia (27.6%), or other hemoglobinopathy (1.7%), participated in our study (57.8% female, median age 17.0 years, range 12-50 years). All participants required treatment of the underlying hemoglobinopathy: 68.1% received hydroxyurea, 25.9% required regular blood transfusions, and 6.0% underwent hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). Most patients (82/108, 75.9%) stated a considerable to strong desire for (future) parenthood, independent of sex, education, diagnosis, or subjective health status. Fertility counseling was only recalled by 32/111 patients (28.8%) and least frequently by younger patients (12-16 years) or those treated with regular blood transfusions or hydroxyurea. While fertility testing was documented for 59.5% (69/116) in medical records, only 11.6% (13/112) recalled previous assessments. FP was only used by 5.4% (6/111) of patients. CONCLUSION: Most patients with hemoglobinopathies wish to have biological children, yet only few recalled fertility counseling and testing. Adequate patient counseling should be offered to all patients at risk for infertility.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».