Collecting Race-Based Data in Health Research: A Critical Analysis of the Ongoing Challenges and Next Steps for Canada
Notice bibliographique
Résumé
The COVID-19 pandemic has had a global effect. The disproportionate impact on Indigenous peoples and racialized groups has brought ethical challenges to the forefront in research and clinical practice. In Canada, the Tri-Council Policy Statement (TCPS2), and specifically the principle of justice, emphasizes additional care for individuals “whose circumstances make them vulnerable”, including Indigenous and racialized communities. In the absence of race-based data to measure and inform health research and clinical practice, we run the risk of causing more harm and contributing to ongoing injustices. However, without an accepted framework for collecting, maintaining, and reporting race-based data in Canada, more guidance is needed on how to do this well. Importantly, a framework for collecting race-based data should build on existing guidance from Indigenous and other structurally marginalized communities, the TCPS2, recommendations from the World Health Organization, and involve relevant stakeholders. In this paper, we describe historical examples of unethical studies on Indigenous and racialized groups, discuss the challenges and potential benefits of collecting race-based data, and conclude with objectives for a pan-Canadian framework to inform how race-based data is collected, stored, and accessed in health research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,316 | 0,419 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,016 |
| Études des sciences et des technologies | 0,053 | 0,036 |
| Communication savante | 0,041 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,015 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,027 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».