Decision-Making About Newborn Screening Panels in Canada: Risk Management and Public Participation
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Newborn Bloodspot Screening (NBS) enables diagnosis and early treatment of rare diseases in non-symptomatic neonates. NBS has well-documented benefits for babies, their families, and the healthcare system at large. In recent decades, rapid advances in screening technologies enabled the proliferation of testable diseases. This has led to increased discussion of both the benefits relevant to decision-making but also the health, economic and ethical challenges associated with the expansion of NBS panels. However, technological capability is not the sole driver of panel expansions, and we suggest that decisions to add a condition to the screening panel constitute exercises in risk management. Using a risk governance lens, this chapter examines procedures that govern decision-making concerning screening panel additions in several Canadian NBS programs. Specifically, we draw on an analysis of documents in the public domain and interviews with individuals associated with Canadian NBS programs to identify the risk management tools that are applied. Our analysis indicates that there is a reliance on the advice of experts and economic controls but limited public participation in decisions about screening panels. We conclude with a discussion of why democratization might strengthen decision-making and offer recommendations to practitioners and scholars regarding next steps and future research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,008 |
| Communication savante | 0,009 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».