Nontherapeutic research with imminently dying and recently deceased study populations: addressing practical and ethical challenges
Notice bibliographique
Résumé
Because of a paucity of high-quality evidence, the updated Canadian Death Determination Guidelines featured in this month's Special Issue of the Journal include several recommendations based on low to moderate certainty of evidence or expert opinion. 1 In generating its recommendations, the guideline development group identified numerous knowledge gaps. 2 Many of these suggest research questions answerable only through nontherapeutic studies involving imminently dying or recently deceased adult and pediatric patients in controlled intensive care unit environments.While advancing the science of death determination is in the interest of patients, families, health care providers, health care institutions, and society, there are currently no dedicated Canadian ethical guidelines addressing the substantial challenges of research with imminently dying or recently deceased patients (Table 1).Indeed, to our knowledge, nor are there authoritative international guidelines for research with these populations, perhaps owing to the novelty of these areas of research.Uncertainty regarding the ethics of research with the imminently dying and recently deceased has hindered research into important scientific questions.Accordingly, below we explore the ethical and practical challenges of research with these populations, highlight existing guidance where available, and point to areas where further guidance is needed. Ethical lacunaeThe principles of respect for persons, justice, and beneficence guide all research with human participants.3 These principles ground moral rules to which researchers must adhere (Table 2).
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,483 | 0,623 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,018 |
| Communication savante | 0,015 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,013 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».