Patient-reported impact of myasthenia gravis in the real world: findings from a digital observational survey-based study (MyRealWorld MG)
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: This study aims to explore the impact of myasthenia gravis (MG) - in terms of treatments, side effects, comorbidities, psychological health and work or study- in the real world from a patient perspective. DESIGN AND PARTICIPANTS: This is a prospective, observational, digital, longitudinal study. Adults diagnosed with MG residing in the USA, Japan, Germany, the UK, Italy, Spain or Canada were eligible to participate in the study. There were no other exclusion criteria. Participants used a bespoke smartphone application to confirm eligibility, provide consent and enter data about their MG into a profile, a tracker to record MG-related events and a series of patient-reported outcome instruments. 1693 participants completed at least 1 survey and were included in this analysis. RESULTS: Results are presented as a percentage of respondents to each survey question. The study population was largely female (69% of 1586 respondents), with an average age of 49.9 years (SD 14.8). In the previous 12 months, 83.7% of 1412 respondents confirmed that they had received one or more routine treatments for MG, and 67.1% of 255 respondents confirmed that they had experienced a side effect in the previous month. Commonly experienced comorbidities reported by 966 respondents were thyroid problems, hypertension and anxiety, experienced by 37.5%, 31.4% and 28.0% of respondents, respectively.According to 889 respondents to the Hospital Anxiety and Depression Scale survey, 52.7% and 43.2% had a score indicative of at least mild anxiety and mild depression, respectively. Of 257 respondents, 33.0% reported experiencing a work or study impact in the past month. CONCLUSIONS: This analysis of baseline characteristics of the MyRealWorld MG study population indicates that, despite current treatments, patients experience notable burden. Further scheduled analyses will develop a longitudinal picture of MG burden. TRIAL REGISTRATION NUMBER: NCT04176211.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Observationnel | low |
| gpt | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Observationnel | high |
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».