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Enregistrement W4376226302 · doi:10.1186/s12874-023-01933-5

Research recruitment and consent methods in a pandemic: a qualitative study of COVID-19 patients’ perspectives

2023· article· en· W4376226302 sur OpenAlexafffund
Serena S Small, Erica Y. Lau, Kassandra McFarlane, Patrick Archambault, Holly Longstaff, Corinne M. Hohl

Notice bibliographique

RevueBMC Medical Research Methodology · 2023
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensUniversity of British Columbia HospitalSimon Fraser UniversityVancouver General HospitalProvincial Health Services AuthorityUniversité LavalCentre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-AppalachesUniversity of British ColumbiaCentre Intégré de Santé et Services Sociaux de Chaudière-AppalacheQueen's UniversityVancouver Coastal Health Research InstituteVancouver Coastal Health
Organismes subventionnairesCanadian Institutes of Health ResearchFondation CHU de QuébecGenome British ColumbiaSaskatchewan Health Research Foundation
Mots-clésThematic analysisFocus groupInformed consentAutonomyData collectionExploratory researchPsychologyPandemicQualitative researchCoronavirus disease 2019 (COVID-19)BiobankMedical educationMedicineFamily medicineAlternative medicineSociologyPolitical science

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Virtual data collection methods and consent procedures adopted in response to the COVID-19 pandemic enabled continued research activities, but also introduced concerns about equity, inclusivity, representation, and privacy. Recent studies have explored these issues from institutional and researcher perspectives, but there is a need to explore patient perspectives and preferences. This study aims to explore COVID-19 patients' perspectives about research recruitment and consent for research studies about COVID-19. METHODS: We conducted an exploratory qualitative focus group and interview study among British Columbian adults who self-identified as having had COVID-19. We recruited participants through personal contacts, social media, and REACH BC, an online platform that connects researchers and patients in British Columbia. We analyzed transcripts inductively and developed thematic summaries of each coding element. RESULTS: Of the 22 individuals recruited, 16 attended a focus group or interview. We found that autonomy and the feasibility of participation, attitudes toward research about COVID-19, and privacy concerns are key factors that influence participants' willingness to participate in research. We also found that participants preferred remote and virtual approaches for contact, consent, and delivery of research on COVID-19. CONCLUSIONS: Individuals who had COVID-19 are motivated to participate in research studies and value autonomy in their decision to participate, but researchers must be sensitive and considerate toward patient preferences and concerns, particularly as researchers adopt virtual recruitment and data collection methods. Such awareness may increase research participation and engagement.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Étiquettes directes de modèles (non validées)

Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.

BrasCatégoriesDevis d'étudeConfiance
gemmaMétarecherche
Domaine: Méthodes · Genre: Empirique
Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: oui
Qualitatifmedium
gptMétarecherche
Domaine: Méthodes · Genre: Empirique
Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: oui
Qualitatifhigh
modèles en accordL'accord compare des ensembles de catégories et des devis identiques entre les bras.

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,081
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,085
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,919
Score d'incertitude au seuil0,427

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0810,085
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,001
Bibliométrie0,0020,002
Études des sciences et des technologies0,0190,022
Communication savante0,0060,008
Science ouverte0,0030,009
Intégrité de la recherche0,0040,009
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0050,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,988
Tête enseignante GPT0,856
Écart entre enseignants0,132 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Étiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.

Devis d'étudeQualitatif
DomaineMéthodes
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations12
Publié2023
Routes d'admission2
Résumé présentoui

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