"How about me giving blood for the COVID vaccine and not being able to get vaccinated?" A cognitive interview study on understanding of and agreement with broad consent for future use of data and samples in Colombia and Nicaragua
Notice bibliographique
Résumé
Broad consent for future use, wherein researchers ask participants for permission to share participant-level data and samples collected within the study for purposes loosely related to the study objectives, is central to enabling ethical data and sample reuse. Ensuring that participants understand broad consent-related language is key to maintaining trust in the study and public health research. We conducted 52 cognitive interviews to explore cohort research participants' and their parents' understanding of the broad consent-related language in the University of California at Berkeley template informed consent (IC) form for biomedical research. Participants and their parents were recruited from long-standing infectious disease cohort studies in Nicaragua and Colombia and interviewed during the COVID-19 pandemic. We conducted semi-structured interviews to assess participants' agreement with the key concepts in the IC after clarifying them through the cognitive interview. Participants did not understand abstract concepts, including collecting and reusing genetic data. Participants wanted to learn about incidental findings, future users and uses. Trust in the research team and the belief that sharing could lead to new vaccines or treatments were critical to participant support for data and sample sharing. Participants highlighted the importance of data and sample sharing for COVID-19 response and equitable access to vaccines and treatments developed through sharing. Our findings on participants' understanding of broad consent and preferences for data and sample sharing can help inform researchers and ethics review committees working to enable ethical and equitable data and sample sharing.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».