HowNotToDoPatientEngagement: The Engaging with Purpose Patient Engagement Framework based on a Twitter Analysis of Community Perspectives on Patient Engagement
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background: Evaluation of patient engagement practices are frequently researcher-driven, researcher-funded and asymmetric in power dynamics. Little to almost no literature exists that documents patient experiences in patient engagement that are organic and non-institutional. Understanding these perspectives can help us understand what matters to patients when they are engaged in research, why it matters to them, and can offer insights on how to improve the patient engagement process so that the needs and priorities of patients are met. Methods: Twitter is a microblogging platform that contains a vast amount of freely available, user generated, textual data containing personal reflections and opinions. We conducted a conventional and summative content analysis of textual data retrieved from a highly active conversation on Twitter around the hashtags #HowNotToDoPatientEngagement and #HowToDoPatientEngagement between February 2018 to June 2021. Results: A total of 276 tweets were retrieved from 178 separate contributors across seven geographical locations. Four stakeholder groups were identified. We generated 24 codes, seven subthemes and five overarching themes: respect, support, collaboration, inclusivity and impact. Four of these themes are closely aligned with the Strategy for Patient Oriented (SPOR) Patient Engagement framework. We identify impact as a separate and new theme. Interpretation: Based on our findings we offer the Engaging with Purpose Patient Engagement Framework that defines and describes respect, support, collaboration, inclusivity and impact as five key pillars of meaningful patient engagement.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,009 |
| Communication savante | 0,009 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».