P.073 Mapping a national Duchenne muscular dystrophy registry to the International Classification of Functioning, Disability, and Health
Notice bibliographique
Résumé
Background: Duchenne muscular dystrophy (DMD) is an X-linked disease that causes progressive muscle wasting. The Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) DMD subset collects data focused on body structure and function. Our objective is to develop a broader dataset including the priorities of those living with DMD in accordance with the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) – a framework for describing disease and health functions developed by the World Health Organization. Methods: Clinically relevant ICF categories for DMD were identified and reviewed by two independent committees including two patients and six parent representatives. The Delphi approach was used to narrow ICF categories to a core set representative of DMD, which will be mapped to the CNDR-DMD subset. Results: With full result expected by the conference, the mapping of the ICF to the CNDR-DMD subset will identify data collection priorities in the four domains of functioning and disability: body functions and structures, activities at the level of the individual, participation in all areas of life, and environmental factors. Conclusions: The ICF can be used to identify data collection priorities. Broadening the CNDR-DMD subset will foster future research to include outcome measures important to patients and families affected by DMD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,033 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,013 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».