Support and information needs of people with systemic sclerosis by time since diagnosis: A cross-sectional study
Notice bibliographique
Résumé
Background: How support and informational needs of people with systemic sclerosis (SSc) may differ by time since diagnosis is not known. Our objective was to determine if informational and support needs of recently diagnosed individuals with systemic sclerosis differ from people diagnosed for longer periods of time. Methods: The North American Scleroderma Support Group Members survey included 30 items on reasons for attending support groups. Respondents were classified by time since diagnosis of 0–3 years, 4–9 years or 10+ years. Survey item responses were dichotomized into Not Important or Somewhat Important versus Important or Very Important. We conducted Chi-square tests with Hochberg’s Sequential Method to identify item differences by time since diagnosis. Results: A total of 175 respondents completed the survey. Most support needs were rated as Important or Very Important by respondents, regardless of disease duration, particularly needs related to interpersonal and social support (10 items; median 81%) and learning about disease treatment and management strategies (11 items; median 82%). Discussing other aspects of living with systemic sclerosis (e.g. spirituality, discussing disease with family and friends) was rated lower (9 items; 44%). Respondents with 0–3 years since diagnosis were the highest on 29 of 30 items. Respondents with 0–3 years since diagnosis were significantly higher on items related to discussing medical care and 4 items on other aspects (spirituality, talking with family and friends, financial issues, sexual issues). Conclusion: People with systemic sclerosis have a wide range of information and support needs, regardless of their disease duration, but people with recent diagnoses have greater needs.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».