Measuring What Matters: A Qualitative Study of the Relevance and Clinical Utility of PROMIS Surveys in Systemic Lupus Erythematosus
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To evaluate the relevance and clinical utility of the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) surveys in patients with systemic lupus erythematosus (SLE). METHODS: Adults with SLE receiving routine outpatient care at a tertiary care academic medical center participated in a qualitative study. Patients completed PROMIS computerized adaptive tests (CATs) in 12 selected domains and rated the relevance of each domain to their experience with SLE. Focus groups and interviews were conducted to elucidate the relevance of the PROMIS surveys, identify additional domains of importance, and explore the utility of the surveys in clinical care. Focus group and interview transcripts were coded, and a thematic analysis was performed using an iterative inductive process. RESULTS: Twenty-eight women and 4 men participated in 4 focus groups and 4 interviews, respectively. Participants endorsed the relevance and comprehensiveness of the selected PROMIS domains in capturing the effect of SLE on their lives. They ranked fatigue, pain interference, sleep disturbance, physical function, and applied cognition abilities as the most salient health-related quality of life (HRQOL) domains. They suggested that the disease-agnostic PROMIS questions holistically captured their lived experience of SLE and its common comorbidities. Participants were enthusiastic about using PROMIS surveys in clinical care and described potential benefits in enabling disease monitoring and management, facilitating communication, and empowering patients. CONCLUSION: PROMIS includes the HRQOL domains that are of most importance to individuals with SLE. Patients suggest that these universal tools can holistically capture the impact of SLE and enhance routine clinical care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,041 | 0,064 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,011 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».