Information provision to caregivers of children with rare dermatological disorders: an international multimethod qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To identify service-provided information needs among dermatological caregivers of patients living with ichthyosis. DESIGN: This is the first online international qualitative study to explore caregiver-reported service-provided information needs, using transnational focus groups (n=6), individual interviews (n=7) and in-depth emails (n=5). NVivo facilitated the coding process and Framework Analysis was applied. SETTING: Caregivers were recruited through two online ichthyosis support groups and resided across 10 countries and 5 continents (USA, Greece, Netherlands, Ireland, UK, Canada, India, Philippines, Switzerland and Australia). PARTICIPANTS: A purposive sample of 8 male and 31 female caregivers participated (mean age range 35-44 years). Participants were aged 18 years old or older and fluent in English. Participants cared for a total of 46 children (1:1 ratio for child gender and clinical classification of disease severity). Participants represented all stages along the care continuum, including neonatal intensive care unit and bereavement. RESULTS: This study advances understanding of how to optimise information-sharing across hospital, community and online settings at three points along the care continuum (screening, active caregiving and survivorship). Timely, personalised and appropriate service-provided information support was considered key in influencing the self-efficacy, coping ability and psychosocial well-being of both the caregiver and their child. The modification of information support, through feedback loops, can result in a different bidirectional psychosocial impact for the caregiver and the affected child. CONCLUSION: Our findings provide a novel insight into how existing gaps between caregiver expectations and needs, in terms of information support, can be addressed. As information support is a modifiable factor, improved healthcare education around these themes should become an urgent public health matter to inform future educational and psychosocial interventions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».