‘I feel more part of the world’: Participatory action research to develop post-diagnostic dementia support
Notice bibliographique
Résumé
Many people living with dementia are 'on the margins', not accessing services and support, despite policy and care advancements. The COVID-19 pandemic exacerbated this, with the closure of face-to-face support during lockdowns in the UK and globally. The aim of the 'Beyond the Margins' project was to develop, implement, and evaluate a face-face programme of support with, by and for people with direct experience of dementia who are on the margins of existing services and support. In March 2020 the project was interrupted by the outbreak of the COVID-19 pandemic and it changed to an online format. The three-phase participatory action research project included 40 people living with dementia, 26 care partners and 31 health and social care practitioners. A seven-week online personal development programme called Getting On with Life (GO) was developed, delivered, and evaluated. This paper focuses on the participatory approaches used to develop and implement the GO programme, and the resulting aspects of its approach to facilitation and content. Key features include the GO Programme's principles of providing a safe and a respectful space, and the programme's values of: Everyone who comes already knows things, can learn things and can teach things; Doing things 'with' each other, rather than 'for' or 'to' each other; Personalised goals-led by the needs of participants rather than an imposed agenda. A key finding was the importance of developing post-diagnostic programmes as a 'sandwich', providing a safe space for learning that is preceded by understanding pathways to access the programme and followed by explicit consideration of the next steps in increasing social engagement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,197 | 0,125 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,034 |
| Communication savante | 0,016 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,026 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,010 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».