Transitioning from pediatric to adult healthcare with an inborn error of immunity: a qualitative study of the lived experience of youths and their families
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: Transition from pediatric to adult healthcare is a multifaceted and consequential process with important health implications for youth. Although research on transition has grown significantly, research on transition for patients living with an inborn error of immunity (IEI) is scarce. We undertook a qualitative study to better understand the perspectives of youths and parents in an outpatient immunology clinic. Methdos: Semi-structured interviews were conducted with 9 youths, 6 parents and 5 clinicians, all recruited from the same clinic. All youths recently transferred to adult care with or without an established diagnosis of IEI. Interviews were transcribed verbatim and thematic analysis was conducted. Two sets of themes were generated. The first set captured the positive and negative aspects experienced during transition, as well as recommendations to facilitate the process. The second set focused on key topics discussed in the interviews that were merged into overarching themes. Results: Perspectives of participants were clustered into 6 overarching themes: (1) lack of knowledge about IEIs; (2) scattered transitions; (3) changing healthcare teams; (4) approaching an unknown environment; (5) transitioning to adulthood; (6) assuming responsibility for the management of the condition. Overall, the challenges encountered with respect to these themes had profound clinical and humanistic implications for patients such as generating significant distress. Discussion: We discuss the unique challenges of the youths in our study in comparison to common problems reported by youths with chronic illness in the broader transition literature (for example: the change of healthcare team, the lack of information about the transition process and navigating the adult care system, growth towards self-management and the co-occurring developmental transition to adulthood). There is an urgency to attend to the specific problems created by the rarity of IEIs and related lack of knowledge about them as well as the need for multidisciplinary cross-clinic care during transition and beyond.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,009 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».