LO-031 Working towards a core minimal dataset for systemic lupus erythematosus studies
Notice bibliographique
Résumé
Background Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a complex autoimmune disease and its heterogeneity means that many cohorts and clinical trials do not collect the same data, making comparative studies difficult. We aimed to ascertain what data is commonly collected in SLE registries/trials. Our ultimate goal is to generate a core minimal dataset for future SLE studies. Methods We designed and distributed a questionnaire to members of the Systemic Lupus Erythematosus International Collaborating Clinics (SLICC) as well as additional research active centres in China. Our survey included 26 questions about the types of data that are routinely collected for research. Data collected by ≥ 75% of participating centres was used as a threshold for concordance. Results Eighteen centres; eight from USA/Canada, five from China and five from Europe responded. Table 1 shows the data that ≥ 75% centres collected. Notably, the EULAR/ACR 2019 criteria was collected by 33.3% and even the most commonly collected patient reported outcome (PRO) – the SF36, was only collected by 53.3%. The SLICC/ACR SLE damage index did not reach our threshold (68.4%). Current treatment data collected did include drug name, dose, frequency and start date. Previous treatment reason for cessation was collected only pertaining to antimalarials. Baseline anti-dsDNA (ELISA) and Crithidia were collected by 70.6% and 52.9% respectively and baseline immunoglobulins were measured by 70.6%. Follow-up blood counts and complement C3/4 were collected by ≥ 75% of centres. Conclusions An initial set of commonly collected data was identified. This forms the basis to start to consider a core minimum dataset for SLE. Development and further refinement of this dataset is needed, as will common definitions of each data field to allow widespread use.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,130 | 0,334 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,006 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,018 | 0,006 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».