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Enregistrement W4386084180 · doi:10.9778/cmajo.20220140

Canadian family members’ experiences with guilt, judgment and secrecy during medical assistance in dying: a qualitative descriptive study

2023· article· en· W4386084180 sur OpenAlexafffundvenueabout
Ellen Crumley, Jocelyne LeBlanc, Brett Henderson, Caitlin S. Jackson-Tarlton, Erika Leck

Notice bibliographique

RevueCMAJ Open · 2023
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiquePalliative Care and End-of-Life Issues
Établissements canadiensSt. Francis Xavier UniversityDalhousie University
Organismes subventionnairesDalhousie University
Mots-clésSecrecyFeelingPsychologyQualitative researchSocial psychologyFamily medicineMedicineSociologyPolitical scienceLaw

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Although research briefly mentions that family members have encountered unexpected experiences during the medical assistance in dying (MAiD) process, from keeping MAiD a secret, to being judged and feeling guilty, the potential implications of these are less understood. This study's aim was to examine guilt, judgment and secrecy as part of the MAiD experiences of family members in Canada. METHODS: We conducted a qualitative descriptive study with 1-hour semistructured interviews by telephone or video from December 2020 to December 2021. Through local and national organizations, we recruited Canadian family members with MAiD experience. A subset analysis of unexpected experiences was conducted, which identified 3 categories: guilt, judgment and secrecy. Similar codes were grouped together within each category into themes. Participants were sent the draft manuscript and their suggestions were integrated. RESULTS: A total of 45 family members from 6 provinces who experienced MAiD from 2016 to 2021 participated. Many people who had MAiD were diagnosed with cancer, comorbidities or neurologic disease. Some participants unexpectedly found themselves managing guilt, judgment and/or secrecy, which may complicate their grieving and bereavement. Numerous participants experienced judgment from relatives, friends, religious people and/or health care professionals. Many kept MAiD secret because they were not allowed to tell or for religious reasons, and/or selectively told others. INTERPRETATION: Family members said they were ill-prepared to manage their experiences of guilt, judgment and secrecy during the MAiD process. MAiD programs and assessors/providers could provide family-specific information to help lessen these burdens and better prepare relatives for common, yet unexpected, experiences they may encounter.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,001
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,147
Score d'incertitude au seuil0,733

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,001
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,221
Tête enseignante GPT0,460
Écart entre enseignants0,238 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeQualitatif
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations9
Publié2023
Routes d'admission4
Résumé présentoui

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