A patienthood that transcends the patient: An analysis of patient research partners’ narratives of involvement in a Canadian arthritis patient advisory board
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Incorporating the perspectives of patients and public into the conduct of research has the potential to make scientific research more democratic. This paper explores how being a patient partner on an arthritis patient advisory board shapes the patienthood of a person living with arthritis. METHODS: An analysis was undertaken of the narratives of 22 patient research partners interviewed about their experiences on the Arthritis Patient Advisory Board (APAB), based in Vancouver, Canada. RESULTS: Participants' motivations to become involved in APAB stemmed largely from their desire to change their relationship with their condition. APAB was a living collective project in which participants invested their hope, both for their own lives as patients and for others with the disease. CONCLUSIONS: Our findings highlight how the journeys of patient partners connect and integrate seemingly disparate conceptions of what it means to be a patient. One's experience as a clinical 'patient' transforms into the broader notion of civic patienthood.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,029 | 0,062 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,030 | 0,027 |
| Communication savante | 0,014 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,011 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».