Development and evaluation of an educational resource for parents of children with 22q11.2 deletion syndrome about the psychiatric manifestations of the condition
Notice bibliographique
Résumé
Parents of children with 22q11.2 deletion syndrome (22q11DS) report concern about the psychiatric manifestations of the condition, but typically receive little information about this in clinical encounters and instead find information about it elsewhere. We developed an educational booklet about the psychiatric manifestations of 22q11DS and assessed its utility among parents of children with the condition. First, six parents of individuals with 22q11DS completed cognitive interviews to review an established generic booklet about the genetics of psychiatric conditions-and to suggest 22q11DS-specific adaptations. We used these suggestions to develop a novel booklet specific to psychiatric conditions and 22q1DS. Then, before and 1-month after reading the novel 22q11DS-specific online booklet, 73 parents of children with 22q11DS (with/without psychiatric conditions) completed validated scales (measuring empowerment, stigma, intolerance of uncertainty), an adapted version of a scale measuring worry about their child developing psychiatric illness, and purpose-designed items assessing perceptions of understanding of 22q11DS and mental illness, confidence in recognizing early signs, etc. After reading the 22q11DS online booklet, participants' feelings of empowerment increased (p = 0.002), while feelings of worry about their child developing psychiatric illness decreased (p = 0.05), and they reported better understanding 22q11DS and mental illness, and increased confidence in recognizing early warning signs. There is potential benefit in broadly distributing this educational booklet to parents of children with 22q11DS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».