International Genomic Data Sharing by Health Technologies Industries: Points to Consider
Notice bibliographique
Résumé
This document outlines Points to Consider (PtC) for the responsible sharing of human genomic and health data internationally by Health Technologies Industries (HTI). HTI can contribute unique resources, technologies, and expertise to translating genomic discoveries into improvements in human health. International data sharing can further accelerate research and innovation. It can strengthen statistical power and reproducibility, facilitate collaboration and creative re-use of real-world evidence, increase the representativeness of precision medicine databases, and power AI approaches (including machine learning, deep learning and predictive modeling) that support genomic interpretation and clinical decision-making. Yet, research, innovation, and data sharing to advance precision medicine also raise important ethical issues, which include risks to the welfare and privacy of sequenced individuals, their families, and communities. The legal and policy landscape relating to data sharing is rapidly evolving. Relevant norms apply in areas of data privacy and protection law; AI law, governance, and ethical principles; research ethics regulations; and data sharing policies. This PtC tailored for HTI builds on the GA4GH’s Framework for Responsible Sharing of Genomic and Health-related Data (2014, re-approved 2019) and subsequent policies. The Framework is founded on human rights, aiming in particular to activate the right of everyone to share in scientific advancement and its benefits. Relevant Core Elements include: Transparency; Accountability; Data Quality and Security; Privacy, Data Protection and Confidentiality; Risk-Benefit Analysis; and Recognition and Attribution. Implementation of this PtC requires careful attention to the particular context – including the relevant jurisdictions, applicable laws and policies, sectors, companies, data sharing activities, and types of health and genomic data. The PtC is accompanied by Explanatory Notes (Appendix A) and issue-driven Briefs (Appendix B) to set the international context.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,175 | 0,256 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,028 |
| Communication savante | 0,048 | 0,040 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,036 |
| Intégrité de la recherche | 0,037 | 0,032 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,016 | 0,007 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».