“A very different place from when the pandemic started”: Lessons learned for improving systems of care for families of children with medical complexity
Notice bibliographique
Résumé
Coronavirus disease 2019 (COVID-19) created unprecedented challenges for everyone, but especially families of children with medical complexity (MC) who rely on a comprehensive range of health and social services in their daily lives. Yet despite this, there are limited studies exploring caregiver perspectives regarding access to health and social services during the pandemic. To address this gap, we aimed to explore how health and social services can better meet the needs of children with MC and their families. Sixteen parents residing with their children with MC (from birth to 18 years) in British Columbia, Canada participated in semi-structured interviews between July 2021 and April 2022. Findings revealed two different areas to improve services for families of children with MC, those relating to technology and family-centered care. Parents prioritized expanding the use of digital communication tools to support service navigation and scheduling. Virtual platforms were viewed as being valuable for building connections with other families and their community. In terms of family-centered care, parents emphasized the importance of policies recognizing the physical, emotional, and financial needs of the family. Findings have important implications for improving services to enhance the well-being and quality of life of children with MC and their families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,008 |
| Communication savante | 0,006 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,011 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».