Incorporating Community Partner Perspectives on eHealth Technology Data Sharing Practices for the California Early Psychosis Intervention Network: Qualitative Focus Group Study With a User-Centered Design Approach
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Increased use of eHealth technology and user data to drive early identification and intervention algorithms in early psychosis (EP) necessitates the implementation of ethical data use practices to increase user acceptability and trust. OBJECTIVE: First, the study explored EP community partner perspectives on data sharing best practices, including beliefs, attitudes, and preferences for ethical data sharing and how best to present end-user license agreements (EULAs). Second, we present a test case of adopting a user-centered design approach to develop a EULA protocol consistent with community partner perspectives and priorities. METHODS: We conducted an exploratory, qualitative, and focus group-based study exploring mental health data sharing and privacy preferences among individuals involved in delivering or receiving EP care within the California Early Psychosis Intervention Network. Key themes were identified through a content analysis of focus group transcripts. Additionally, we conducted workshops using a user-centered design approach to develop a EULA that addresses participant priorities. RESULTS: In total, 24 participants took part in the study (14 EP providers, 6 clients, and 4 family members). Participants reported being receptive to data sharing despite being acutely aware of widespread third-party sharing across digital domains, the risk of breaches, and motives hidden in the legal language of EULAs. Consequently, they reported feeling a loss of control and a lack of protection over their data. Participants indicated these concerns could be mitigated through user-level control for data sharing with third parties and an understandable, transparent EULA, including multiple presentation modalities, text at no more than an eighth-grade reading level, and a clear definition of key terms. These findings were successfully integrated into the development of a EULA and data opt-in process that resulted in 88.1% (421/478) of clients who reviewed the video agreeing to share data. CONCLUSIONS: Many of the factors considered pertinent to informing data sharing practices in a mental health setting are consistent among clients, family members, and providers delivering or receiving EP care. These community partners' priorities can be successfully incorporated into developing EULA practices that can lead to high voluntary data sharing rates.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».