Patient Journey Toward a Diagnosis of Light Chain Amyloidosis in a National Sample: Cross-Sectional Web-Based Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Systemic light chain (AL) amyloidosis is a rare and multisystem disease associated with increased morbidity and a poor prognosis. Delayed diagnoses are common due to the heterogeneity of the symptoms. However, real-world insights from Chinese patients with AL amyloidosis have not been investigated. OBJECTIVE: This study aimed to describe the journey to an AL amyloidosis diagnosis and to build an in-depth understanding of the diagnostic process from the perspective of both clinicians and patients to obtain a correct and timely diagnosis. METHODS: Publicly available disease-related content from social media platforms between January 2008 and April 2021 was searched. After performing data collection steps with a machine model, a series of disease-related posts were extracted. Natural language processing was used to identify the relevance of variables, followed by further manual evaluation and analysis. RESULTS: A total of 2204 valid posts related to AL amyloidosis were included in this study, of which 1968 were posted on haodf.com. Of these posts, 1284 were posted by men (median age 57, IQR 46-67 years); 1459 posts mentioned renal-related symptoms, followed by heart (n=833), liver (n=491), and stomach (n=368) symptoms. Furthermore, 1502 posts mentioned symptoms related to 2 or more organs. Symptoms for AL amyloidosis most frequently mentioned by suspected patients were nonspecific weakness (n=252), edema (n=196), hypertrophy (n=168), and swelling (n=140). Multiple physician visits were common, and nephrologists (n=265) and hematologists (n=214) were the most frequently visited specialists by suspected patients for initial consultation. Additionally, interhospital referrals were also commonly seen, centralizing in tertiary hospitals. CONCLUSIONS: Chinese patients with AL amyloidosis experienced referrals during their journey toward accurate diagnosis. Increasing awareness of the disease and early referral to a specialized center with expertise may reduce delayed diagnosis and improve patient management.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».