Methodological Approaches to Obtaining Informed Consent when Conducting Research With Individuals With Deafblindness
Notice bibliographique
Résumé
Informed consent is essential in research involving people with disabilities to protect their rights and ensure ethical conduct. Individuals with communicative vulnerability, such as those living with deafblindness, face difficulties when the research process is not accessible. Our team has developed methodological expertise where this vulnerable population is concerned. To formalize recommendations that can improve their inclusion, we utilized an observational, retrospective design to address three questions: What are procedures that facilitate recruitment in a lab specializing on working with individuals living with deafblindness? What are optimal procedural adaptations to obtaining informed consent? and What training can best prepare researchers working with individuals living with deafblindness? First, we conducted a textual narrative synthesis of our eight most recent protocols and procedures that required in-person interaction with adults living with deafblindness. Second, we conducted semi-structured discussions among our team members, and third, we engaged in a validation procedure of the synthesized recommendations with our external partners. Procedural adaptations require flexibility in all aspects of recruitment and consent to accommodate communication needs. These include additional time, and accessible formats. Adaptations should consider vision (e.g., large-print, braille) and hearing (e.g., sign language, communication strategies) as well as aspects unique to deafblindness (e.g., intervener support, tactile communication). Consent can be documented in hand-written, electronic, audio or video-recorded format, and may be facilitated by third parties. Team training should include proficiency in plain language, basic knowledge about deafblindness, and awareness of accessibility features for mainstream devices. We present simple steps that can improve inclusion and increase accessibility for participants living with deafblindness, and that can improve the capacity of the research team by developing flexibility, patience, respect, and trust. This information can further inform institutional ethics review boards that are unfamiliar with the logistics of obtaining informed consent when working with participants living with deafblindness.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Méthodes Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Sans objet | low |
| gpt | Métarecherche Domaine: Méthodes · Genre: Méthodes Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | high |
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,055 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».