Patient prioritisation of impact items to develop the <scp>patient‐reported</scp> impact of dermatological diseases (<scp>PRIDD</scp>) measure: European Delphi data
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) project is developing a patient-reported measure of the impact of dermatological disease on the patient's life called Patient Reported Impact of Dermatological Diseases (PRIDD). We developed a list of 263 potential impact items through a global qualitative interview study with 68 patients. We next conducted a Delphi study to seek consensus on which of these items to prioritize for inclusion in PRIDD. This study aims to explore patterns in demographic (e.g. country) and clinical variables (e.g. disease group) across the impacts ranked as most important to European dermatology patients. METHODS: We conducted a modified, two rounds Delphi study, testing the outcomes from the previous qualitative interview study. Adults (≥18 years) living with a dermatological disease were recruited through the International Alliance of Dermatology Patient Organizations' (GlobalSkin) membership network. The survey consisted of a demographic questionnaire and 263 impact items and was available in six languages. Quantitative data were collected using ranking scales and analysed against a priori consensus criteria. Qualitative data were collected using free-text responses and a Framework Analysis was conducted. European data were obtained, and descriptive statistics, including multiple subgroup analyses, were performed. RESULTS: Out of 1154 participants, 441 Europeans representing 46 dermatological disease from 25 countries participated. The results produced a list of the top 20 impacts reported by European patients, with psychological impacts accounting for the greatest proportion. CONCLUSION: This study identified what patients consider to be the most important issues impacting their lives as a result of their dermatological disease. The data support previous evidence that patients experience profound psychological impacts and require psychological support. The findings can inform research, clinical practice and policy by indicating research questions and initiatives that are of most benefit to patients.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,079 | 0,082 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».