Patient partner engagement in dementia research during the COVID-19 pandemic and beyond
Notice bibliographique
Résumé
While older people living with dementia have been disproportionally affected by COVID-19, the devastating effect of the COVID-19 pandemic has also significantly impacted patient partner involvement in research. Engaging people with dementia in research (from research planning, data collection, team analysis, and dissemination) helps produce relevant, meaningful outcomes and reduce disparities. The COVID-19 pandemic has exposed the fragile state of patient involvement in research and forced researchers to develop innovative ideas to engage and partner with patients. During outbreaks, patient partners (people living with dementia) could not enter the clinical sites for in-person research meetings. The drastic shift to online platforms in research posed difficulties for research teamwork. One of the strategies used by our research team to support patient partner involvement in research activities during the pandemic was a telepresence robot which was useful for conducting remote interviews. However, despite the rapid development of technological aid to facilitate research during the pandemic, remote research work gave rise to a unique set of challenges. This chapter depicts specific issues our research team encountered while conducting research in Canadian Long-Term Care (LTC) homes during the pandemic. Coping strategies are described, such as sending patient partners new computers and headphones, providing virtual technology training, finding new ways to maintain team connections, and supporting patient partners during lockdowns. Finally, reflections, lessons learned, and practical tips about applying Collaborative Action Research (CAR) principles to continue supporting patient partners as active research contributors are discussed.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,052 | 0,044 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,019 | 0,008 |
| Communication savante | 0,013 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,018 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».