Data collection within patient support programs in Canada and implications for real-world evidence generation: the authors’ perspective
Notice bibliographique
Résumé
Patient support programs (PSPs) offer a unique opportunity to collect real-world data that can contribute to improving patient care and informing healthcare decision making. In this perspective article, we explore the collection of data through PSPs in Canada, current advances in data collection methods, and the potential for generating acceptable real-world evidence (RWE). With PSP infrastructure already in place for most specialized drugs in Canada, adding and strengthening data collection capacities has been a focus in recent years. However, limitations in PSP data, including challenges related to quality, bias, and trust, need to be acknowledged and addressed. Forward-thinking PSP developers have been taking steps to strengthen the PSP datasphere, such as engaging third parties for data analysis, publishing peer-reviewed studies that utilize PSPs as a data source and incorporating quality controls into data collection processes. This article illustrates the current state of PSP data collection by examining six PSP RWE studies and outlining their data characteristics and the health outcomes collected from the PSP. A framework for collecting real-world data within a PSP and a checklist to address issues of trust and bias in PSP data collection is also provided. Collaboration between drug manufacturers, PSP vendors, and data specialists will be crucial in elevating PSP data to a level acceptable to healthcare decision makers, including health technology assessors and payers, with the ultimate beneficiary being patients.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,303 | 0,579 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,020 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,033 |
| Communication savante | 0,038 | 0,012 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,009 | 0,017 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».