An online international survey study into the incidence and potential reasons of therapy non-adherence in catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia: preliminary results
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Since the first description of catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia (CPVT), a rare inherited cardiac arrhythmia, effective medical therapy to prevent the arrhythmic events – syncope, sudden cardiac arrest, sudden cardiac death – have been described. However, a significant proportion of patients experience breakthrough events despite optimal medical therapy, which are regularly associated with therapy non-adherence. Purpose To investigate the incidence of and potential reasons for therapy non-adherence in a large cohort of patients with CPVT. Methods An online survey was created in Dutch, English, and French and shared with CPVT patients at the outpatient clinic, through peer-recruitment, and on social media from November 1, 2022 onwards. Self-reported non-adherence was measured using the validated Medication Adherence Rating Scale (MARS, contains five 5-Point Likert scale questions, non-adherence was defined as a score <22). The Beliefs about Medication Questionnaire (BMQ, eleven 5-Point Likert scale statements regarding concern and necessity of CPVT medication and eight 5-Point Likert scale questions regarding overuse and harm of medication in general) and Illness Perception Questionnaire (IPQ, statements rated with a scale from 0 to 10) were used to explore associations between patient beliefs and non-adherence. Results After three months, 85 patients had completed the survey, of whom 77 (91%) used medication (32 [42%] used a beta-blocker, 5 [6%] flecainide, and 40 [52%] beta-blocker and flecainide dual therapy). Of the patients using medication, current median age was 37 (interquartile range [IQR]: 26-55) years, 56 (73%) were female, and 15 (20%) suffered from syncope, aborted cardiac arrest or appropriate ICD shock after diagnosis. Ten (13%) of the patients were non-adherent. Clinical characteristics of non-adherent patients did not differ from adherent patients (Table). Non-adherent patients reported a significantly higher agreement with statements regarding concern about CPVT-related medication (17.5 [15.2-20.8] vs. 14.0 [12.0-18.0], p=0.039), specifically the statement about unpleasant adverse effects (4.0 [3.2-4.8] vs. 3.0 [2.0-4.0], p=0.008, Figure). The IPQ statements did not differ between non-adherent and adherent patients (Figure). Conclusion Preliminary data of this survey study shows that the rate of self-reported non-adherence is significant and is associated with concern regarding CPVT-related medication. This knowledge could assist in improving patient education aimed at therapy adherence. In addition, this preliminary data show that it is feasible and useful to study non-adherence in a CPVT population using online surveys.TableFigure
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».