Experiences of Ambulatory Patients With Huntington's Disease With Case Management
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE/OBJECTIVES: Huntington's disease (HD) requires high-quality care to reduce disruption of the patient system, prevent crisis situations, and prevent early admission in a nursing home. In the Netherlands, case management has been available for the last to 9 years for people with HD. However, there is a notable gap in understanding experiences and beliefs of HD patients regarding case managers' care, guidance, and support for quality of life. To improve the international quality of care for people with HD, insight in experiences of ambulatory HD patients with the care, guidance, and support received from a case manager HD (CMHD) is crucial. PRIMARY PRACTICE SETTING: Ambulatory care. FINDINGS/CONCLUSIONS: Ambulatory patients with HD highly appreciate and value the role and support of the CMHD. This was reflected in four themes: (1) the CMHD as a person, with commitment, sympathy, and reliability as central concepts; (2) the CMHD as a professional, with the key roles of coordinator, point of contact, expert, and supporter; (3) impact of the CMHD on quality of life, with support of coping with decline and monitoring the home situation as important subthemes; and (4) support of the CMHD for family members, with providing help and giving attention as subthemes. This insight into patients' experiences of the CMHD's role adds value to the improvement of the international quality of care for people with HD. IMPLICATIONS FOR CASE MANAGEMENT PRACTICE: Commitment, expertise, support for both family members and patients, and bond of trust from the CMHD are experienced as very valuable. These qualitative findings from a patient's perspective add significantly to the body of knowledge on CMHD's role and practices as "spider at the center of the web."
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».