Associations Between Patient-Reported Outcome Measures of Physical and Psychological Functioning and Willingness to Share Social Media Data for Research Among Adolescents With a Chronic Rheumatic Disease: Cross-Sectional Survey
Notice bibliographique
Résumé
Background: Social media data may augment understanding of the disease and treatment experiences and quality of life of youth with chronic medical conditions. Little is known about the willingness to share social media data for health research among youth with chronic medical conditions and the differences in health status between sharing and nonsharing youth with chronic medical conditions. Objective: We aimed to evaluate the associations between patient-reported measures of disease symptoms and functioning and the willingness to share social media data. Methods: Between February 2018 and August 2019, during routine clinic visits, survey data about social media use and the willingness to share social media data (dependent variable) were collected from adolescents in a national rheumatic disease registry. Survey data were analyzed with patient-reported measures of disease symptoms and functioning and a clinical measure of disease activity, which were collected through a parent study. We used descriptive statistics and multivariate logistic regression to compare patient-reported outcomes between youth with chronic medical conditions who opted to share social media data and those who did not opt to share such data. Results: Among 112 youths, (age: mean 16.1, SD 1.6 y; female: n=72, 64.3%), 83 (74.1%) agreed to share social media data. Female participants were more likely to share (P=.04). In all, 49 (43.8%) and 28 (25%) participants viewed and posted about rheumatic disease, respectively. Compared to nonsharers, sharers reported lower mobility (T-score: mean 49.0, SD 9.4 vs mean 53.9, SD 8.9; P=.02) and more pain interference (T-score: mean 45.7, SD 8.8 vs mean 40.4, SD 8.0; P=.005), fatigue (T-score: mean 49.1, SD 11.0 vs mean 39.7, SD 9.7; P<.001), depression (T-score: mean 48.1, SD 8.9 vs mean 42.2, SD 8.4; P=.003), and anxiety (T-score: mean 45.2, SD 9.3 vs mean 38.5, SD 7.0; P<.001). In regression analyses adjusted for age, sex, study site, and Physician Global Assessment score, each 1-unit increase in symptoms was associated with greater odds of willingness to share social media data, for measures of pain interference (Adjusted Odds Ratio [AOR] 1.07, 95% CI 1.001-1.14), fatigue (AOR 1.08, 95% CI 1.03-1.13), depression (AOR 1.07, 95% CI 1.01-1.13), and anxiety (AOR 1.10, 95% CI 1.03-1.18). Conclusions: High percentages of youth with rheumatic diseases used and were willing to share their social media data for research. Sharers reported worse symptoms and functioning compared to those of nonsharers. Social media may offer a potent information source and engagement pathway for youth with rheumatic diseases, but differences between sharing and nonsharing youth merit consideration when designing studies and evaluating social media-derived findings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».