Young carers’ perspectives on navigating the healthcare system and co-designing support for their caring roles: a mixed-methods qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Despite young carers (YCs) providing regular and significant care that exceeds what would normally be associated with an adult caregiver, we need to learn more about their experience interacting with the healthcare system. The primary study aims were to (1) describe YC experiences in interacting with the healthcare system and (2) identify types of support YC recognise as potentially helpful to their caring role. DESIGN AND SETTING: A mixed-methods qualitative study was conducted between March 2022 and August 2022, comprising two phases of (1) semi-structured interviews and focus groups with YCs living in the community to confirm and expand earlier research findings, and (2) a co-design workshop informed by a generative research approach. We used findings from the interviews and focus groups to inform the brainstorming process for identifying potential solutions. RESULTS: Eight YCs completed either a focus group or an interview, and four continued the study and participated in the co-design activity with 12 participants. Phase 1 resulted in three overarching themes: (1) navigating the YC role within the healthcare system; (2) being kept out of the loop; and (3) normalising the transition into caregiving. Phase 2 identified two categories: (1) YC-focused supports and (2) raising awareness and building capacity in the healthcare system. CONCLUSION: Study findings revealed the critical role that YCs play when supporting their families during pivotal interactions in the healthcare system. Like their older caregiver counterparts, YCs struggle to navigate, coordinate and advocate for their family members while juggling their needs as they transition from adolescence to adulthood. This study provides important preliminary insights into YCs encountering professionals, which can be used to design and implement national support structures.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».