Thoughts and Experiences of Behçet Disease From Participants on a Reddit Subforum: Qualitative Online Community Analysis
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Behçet disease (BD) is a type of vasculitis with relapsing episodes and multisystemic clinical features, associated with significant morbidity and impact on patients' lives. People affected by BD often participate in discussions of their illness experiences. In-person support groups have limited physical accessibility and a relative lack of anonymity; however, online communities have become increasingly popular. OBJECTIVE: This study investigates the perspectives and experiences of people affected by BD by examining the content shared and discussed on a subforum of the website Reddit-a popular online space for anonymous discussions. METHODS: All discussion threads posted between March 9, 2021, and March 12, 2022, including posts and comments, were examined from the subforum "r/Behcets," an anonymous online community of 1100 members as of March 2022. A Grounded Theory analysis was completed to identify themes and subthemes, and notable quotes were extracted from the threads. Parameters extracted from each post included the number of comments, net upvotes, category, and subcategories. Two research team members read the posts separately to identify initial codes and themes to ensure data saturation was achieved. RESULTS: Six recurring themes were identified: (1) finding connectedness and perspectives through shared experiences, (2) struggles of the diagnostic odyssey, (3) sharing or inquiring about symptoms, (4) expressing strong emotions relating to the experience of BD, (5) the impact of BD on quality of life and personal relationships, as well as (6) COVID-19 and the COVID-19 vaccination in relation to BD. Subthemes within each theme were also identified and explored. CONCLUSIONS: This novel study provides a qualitative exploration of the perspectives and experiences of people affected by BD, shared in the anonymous and accessible online community of Reddit. The study found that people impacted by an illness seek to connect and receive validation through shared conditions and experiences. By examining the content shared in r/Behcets, this study highlights the needs of people affected by BD, identifying gaps and areas for improvement in the in-person support they receive.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,007 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».