Patient Engagement in a Canadian Health Research Funding Institute: Implementation and Impact
Notice bibliographique
Résumé
Background: Patient engagement (PE) or involvement in research is when patient partners are integrated onto teams and initiatives (not participants in research). A number of health research funding organizations have PE frameworks or rubrics but we are unaware of them applying and reporting on their own PE efforts. We describe our work at the Canadian Institutes of Health Research’s Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis (CIHR IMHA) to implement, evaluate and understand the impact of its PE strategy.Methods: The Institute hired a PE specialist (who identifies as a patient partner) to design the strategy, its tactics, and timelines. A Patient Engagement Research Ambassador (PERA) group was convened of eight patient partners who lived with conditions represented by the Institute that meet monthly, co-created a mandate and terms of reference, and set priorities. Evaluating the PE strategy and understanding its impact was a collaboration between an external group and PERA. Results: In addition to convening PERA, the Institute produced a number of outputs (modules, video, publications, webinars, blog) to help in doing PE in research. One major output was a How-To Guide to Patient Engagement in Research entirely driven and designed by PERA. The How-To Guide is a series of free, virtual modules for different audiences used by 1,048 individuals to date. The evaluation and impacts of the PE strategy revealed positive impacts with some areas for improvement.Conclusions: Implementing a PE strategy within CIHR IMHA resulted in several PE activities and outputs with impacts within and beyond the Institute. We provide templates and outputs related to this work that may inform the efforts of other health research funding organizations. We encourage health research funders to move beyond encouraging or requiring PE in funded projects to fully ‘walk the talk’ of PE by implementing and evaluating their own PE strategies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,153 | 0,128 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,020 | 0,006 |
| Communication savante | 0,015 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,025 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».