Methodological and ethical challenges in designing and conducting research at the end of life: A systematic review of qualitative and textual evidence
Notice bibliographique
Résumé
AIM: This systematic review aims to identify methodological and ethical challenges in designing and conducting research at the end of life from the perspective of researchers and provide a set of recommendations. BACKGROUND: Conducting research with patients and family carers facing end-of-life issues is ethically and methodologically complex. DESIGN: A systematic review was conducted. DATA SOURCES: Four databases (MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsycInfo) were searched from inception until the end of 2021 in February 2022. REVIEW METHODS: The Preferred Reporting Items for Systematic Reviews was followed, and the JBI Approach to qualitative synthesis was used for analysis. RESULTS: Seventeen of 1983 studies met inclusion criteria. Data were distilled to six main themes. These included (1) the need for flexibility at all stages of the research process; (2) careful attention to timing; (3) sensitivity in approach; (4) the importance of stakeholder collaboration; (5) the need for unique researcher skills; and (6) the need to deal with the issue of missing data. CONCLUSION: The findings illuminate several considerations that can inform training programmes, ethical review processes and research designs when embarking on research in this field.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,315 | 0,512 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,008 | 0,006 |
| Bibliométrie | 0,025 | 0,022 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,007 |
| Communication savante | 0,009 | 0,014 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».