Better living with non‐memory led dementia: results from a pilot randomised clinical trial of an online training programme for carers of people with PCA, PPA and bvFTD
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Dementias starting with symptoms other than memory are low prevalent. Educational and training resources for caregivers of people living with these conditions are scarce and difficult to access. The aim of this trial is to test the feasibility of an online training program for carers of people with three non‐memory led dementias: Posterior Cortical Atrophy (PCA), Primary Progressive Aphasia (PPA) and behavioural variant FTD (bvFTD). The trial design is a randomised feasibility study. Method Setting: Community. Participants were recruited from the organisation Rare Dementia Support (RDS). Participants: Carers of people with PCA, PPA and bvFTD Intervention: The experimental group was given access to an eight‐week online program consisting of 6 digital manuals addressing practical strategies to better support people living with PCA, PPA or bvFTD (depending on diagnosis of the care recipient). The control group was directed to RDS’s existing website (TAU). Outcome measures: Feasibility of recruitment, measurement tools (clinical outcomes, see Table 1) and acceptability. Measures were collected at baseline, immediate post intervention (8 weeks post‐randomisation) and 3 months post‐randomisation. Randomization: Allocation ratio was 2:1 (intervention: control) stratified by diagnosis carried out by a central computer system. Participants were unblinded to intervention. All measures were self‐reported online by the participants. Result Numbers randomized: 31 participants were recruited. 30 participants were randomized (1/31 did not complete baseline) (21 to intervention, 9 to control group). Trial status: closed. Numbers analysed: 30 participants for intention to treat analysis (3 dropped out). Outcomes: Feasibility of recruitment (see Figure 1 Flowchart) is 40% (31 people consented/78 approached). Retention rate is 87%. The proportion of eligible participants who agree to participate is 97% (30/31).Assessment of feasibility of measurement tools (proposed clinical outcomes) shows 96% response rates at 8 weeks (29/30) and 90% (27/30) at 3 months. Acceptability: 100% of participants agreed to be randomised. Intervention coherence: 28% (6/21) participants interacted with facilitator during the intervention. Follow‐up qualitative interviews were conducted to gain a better understanding of how to improve intervention coherence. Conclusion The trialled intervention shows excellent feasibility of recruitment, retention and measurement tools. Enhancement of intervention coherence is required.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».