#FTDQuickQuestions: An FTD Disorders Registry (FTDDR) Monthly Engagement Survey to Gather Real‐time Insights to Inform Research
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Frontotemporal degeneration is a group of rare brain diseases that cause progressive changes to behavior, personality, language, and movement with onset typically before age 60. There are no treatments or cures. FTDDR is an international, web‐based registry (participants n>5,700) that facilitates clinical trial enrollment by collecting disease insights, summarizing data, and mobilizing potential research volunteers. FTDDR uses various data collection and engagement tools to interact with participants and the community at large. Quick Questions was concepted as a mechanism to gather real‐time, cross‐sectional, anonymous data from a broad response‐base not limited by Registry participation. Method #FTDQuickQuestions campaign incorporates social, email, and web to reach members and visitors to collect their data, strengthen existing relationships, connect with people who could benefit from Registry services, and inform research. Each month a pre‐approved question was posted to Facebook and Twitter, linking to a webform with polling options and collected for 2 weeks. Respondent’s location is indexed through IP address. Additionally, the question was emailed to FTDDR participants with brief highlights of the previous survey and a link to view results for it and prior surveys. Full summaries were posted as weblogs. Result The survey was launched in June 2022 with the question: Have you tried to get genetic testing for FTD over the last 3 years? Questions have related to FTD research participation, age of diagnosis, age first symptom appeared, where diagnosed person lived. At least one other demographic question is asked to characterize the respondent, including gender or relationship to FTD‐diagnosed person. Number of respondents for the first 7 questions ranged between 555‐857; monthly average 735. Except the initial survey, >75% of responses were received within 24 hours of email. Responses reflect 41 countries; including all 50 U.S. states and the District of Columbia; and 10 Canadian provinces/territories. Majority are women (62%); a third men (35%); 3% declined providing gender. Conclusion FTDDR’s #FTDQuickQuestions is a successful monthly engagement mechanism that enables quick, timely responses to questions about this disease and the people affected by it. While related questions cannot be compared nor connected, this valuable information serves as a cross‐sectional snapshot to inform FTD research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,032 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».