“Don’t you recognize me…?”: Insights From Social Media Posts On The Impact of Alzheimer’s Disease On Care Partners
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Caring for someone with Alzheimer’s disease (AD) can have a profound impact on care partners’ wellbeing and daily life. We conducted a social media (SM) review to gain insights into how the impact of AD on care partners is described by persons‐living‐with‐AD (PwADs)/care partners/family members. Method Web‐based searches identified SM data from 4 sources: YouTube, Alzheimer’s Association, Alzheimer Society of Canada, and Dementia UK. English‐language SM posts uploaded between May 2011‐May 2021 shared by PwADs/care partners/family members were included in the review if posts discussed the impact of AD on care partners. SM data were analyzed thematically. Result Of 279 SM posts identified, 55 met the review criteria (21 blog posts, 21 videos, 13 comments). The 55 posts were shared by 70 contributors (4 PwADs and 66 PwAD care partners/family members) who discussed self‐reported/observed impacts of AD on care partners and family members. Notable areas affected included psychological and emotional well‐being (n = 53, 75.7%); a profound theme raised was the emotional distress and sadness (n = 24; 34.3%) associated with the care partners’ experience of ‘living bereavement’; i.e., the gradual psychological receding of a loved one prior to their passing. Care partner emotional distress was also exacerbated by the PwAD’s AD‐related symptoms such as altered behaviour and memory loss. Contributors also reported impacts on care partner, overall health‐related‐quality‐of‐life (n = 27, 38.6%), daily life (n = 9, 12.9%), work and employment (n = 8, 11.4%) and physical health (n = 5, 7.1%). Prioritisation of patient care had long‐term consequences for care partners such as diminished personal wellbeing, family and personal sacrifices including loss of employment and unanticipated financial burden. Conclusion SM research provides a unique approach to explore the experiences and challenges associated with caring for someone with AD potentially not captured through traditional research methods. Insights from SM data emphasized the burden of ‘living bereavement’ for care partners and the subsequent need for improved coping strategies/interventions to enable care partners to better manage this phenomenon. The care partners’ candid posts provided valuable insights on the psychological, social, and financial impairments associated with becoming a care partner, which require further investigation.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,052 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».