Associations between support service usage and social connectedness in those with lived experience of rare dementias
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Disease‐specific and general support is available for individuals experiencing rare [genetic and/or non‐memory‐led] dementia, broadly categorised into: professionally‐led [e.g. interacting with specialist support teams/resources] or socially‐oriented [e.g. large/small groups, buddying, online fora, and social media] offers. Membership of and engagement with different social networks may help to maintain emotional wellbeing in people living with/alongside dementia. Understanding the relationship between support service use and social connectedness, at different disease and life stages, will enable healthcare professionals to make evidence‐based individualised recommendations for support. Method 207 participants either living with (PLWD N = 51) or alongside a rare dementia (Caregiver N = 156) provided responses via videoconference and online survey about support usage, and social connectedness. Support usage was characterised by (a) range of usage (indicated by number of different support formats accessed at least once); (b) frequency of usage rated using 4‐point Likert scales relating to 11 different types of support available. Level of social connectedness was ascertained through standardised scales: Social Network Index (SNI); De Jong Gierveld Loneliness Scale (6‐item), and Lubben Social Network Scale of social engagement (LSNS‐6). Associations between support usage and connectedness were examined separately for all/socially‐oriented support using multiple linear regressions covarying for group (PLWD/caregiver), gender, severity and age. Result Range of support usage was significantly associated with greater social engagement (LSNS‐6: 0.071[0.003,0.139]), greater social network size (SNI:0.035[0.001,0.068]) and fewer networks (SNI: ‐0.486[‐0.947,‐0.026]). Both frequency of all‐support‐type usage and range of socially‐oriented support access was additionally associated with greater social engagement (LSNS‐6: 0.195[0.022,0.369] and 0.044[0.001,0.086] respectively). Usage across all and socially‐oriented support types was significantly associated with group (PLWD>Carers: all‐types frequency = 2.102[0.104,4.101]; social‐only frequency = 1.620[0.242,2.997]), and greater disease severity (years since diagnosis: all types frequency = 0.361[0.047,0.674]; social‐only frequency = 0.354[0.138,0.570] and social‐only range = 0.124[0.046,0.201]). Usage across all support was significantly associated with younger membership (Frequency = ‐0.125[‐0.220,‐0.030]; Range = ‐0.051[‐0.088,‐0.013]). Conclusion Preliminary analysis indicates a relationship between range and frequency of support usage and social connectedness. The role of individual factors in and complexity of relationship between support usage and social connectedness underlines the need for co‐ordinated person‐centred provision of information‐ and socially‐based services.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».