Ethical Considerations at the Intersection of Social Media and Dementia Prevention Research
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Ethical social media use underpins effective online engagement for dementia prevention research. Existing social media guidelines are broad and lack empirical justification reflecting the values and priorities of the dementia community and the challenges specific to prevention research. OBJECTIVES: By engaging professional and community experts, we sought to identify the ethical issues, motivators, and barriers pertaining to social media engagement for dementia prevention research. DESIGN: Semi-structured, qualitative interviews conducted online. SETTING: We recruited participants using a combination of accessible online databases, advertisements/posters through organizational newsletters and websites, social media, registries, and from our network of colleagues. PARTICIPANTS: Professional experts working in dementia research (n=15; e.g., researchers, coordinators) and experts with lived experience (n=14). Experts were from Canada, the USA, the UK, and Chile. MEASUREMENTS: Discussions were analyzed using thematic qualitative analysis methods. RESULTS: Professional experts revealed a dearth of social media guidelines for prevention research, relying on informal sources to supplement ethics board approval. They sought methods of strategic communication for public dialogue (e.g., misinformation, criticism). Experts by experience appreciated the educational benefits of social media but raised risks such as diminished online privacy, dementia-related stigma, being targeted for predatory practices, and misinformation. Various digital inequities (e.g., age, socioeconomic status) dampen social media's reach to diverse publics. Participants acknowledged that younger aging populations have more digital fluency and may benefit more from social media research engagement. CONCLUSIONS: Research professionals and community members identified ethical and contextual factors surrounding the use of social media for dementia prevention, and a need for more guidance. The next project phase will use these data to inform the co-creation of ethical guidelines for brain health research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,390 | 0,362 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,020 | 0,093 |
| Communication savante | 0,023 | 0,021 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,022 |
| Intégrité de la recherche | 0,017 | 0,025 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».