Patients’ Experiences and Challenges in Living with Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Approach
Notice bibliographique
Résumé
Jelena Popov,1,2 Yasamin Farbod,1 Usha Chauhan,1 Mona Kalantar,1,2 Lee Hill,3 David Armstrong,4 Smita Halder,4 John K Marshall,4 Paul Moayyedi,4 Sharon Kaasalainen5 1Hamilton Health Sciences, Adult Digestive Diseases, Hamilton, Ontario, Canada; 2University College Cork, College of Medicine and Health, Cork, Ireland; 3Department of Pediatrics, McMaster University Medical Centre, Hamilton, Ontario, Canada; 4Department of Medicine (Division of Gastroenterology) and Farncombe Family Digestive Health Research Institute, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada; 5School of Nursing, McMaster University, Hamilton, Ontario, CanadaCorrespondence: Jelena PopovHamilton Health Sciences, Adult Digestive Diseases, 1280 Main Street West, HSC 3N51H, Ontario, L8S 4K1, CanadaTel +1-905-521-2100 ext. 73543Fax +1-905-570-8962Email popovj2@mcmaster.caPurpose: Inflammatory bowel disease (IBD) significantly impacts patients’ quality of life and imposes a considerable psychological, social, and financial burden. While the relationship between disease activity and quality of life is well established, the subjective challenges of living with IBD are more difficult to assess, and suggestions for improving patient experiences are lacking. The aim of this paper was to explore the various challenges patients encounter in living with IBD and to propose suggestions for overcoming them.Patients and Methods: This study utilized a qualitative descriptive design with thematic content analysis. Patients were recruited from the Gastroenterology Clinic at McMaster University Medical Centre from December 2014 to April 2015. Data were collected over the course of 5 focus group interviews using a semi-structured interview guide.Results: Seventeen patients aged 25 to 77 years old (mean age 43 years, SD 17 years) were interviewed. Fifteen patients were diagnosed with Crohn’s disease and 2 patients were diagnosed with ulcerative colitis. Findings were categorized into 18 subthemes which were grouped into 4 broader themes: awareness factor, psychosocial impacts, financial burden, and quality of care.Conclusion: IBD is associated with complex personal challenges across various demographics. Identifying and meeting the unique needs of individual patients may be achieved through improving communication between patients and their healthcare providers. Family-based education approaches, individualized psychotherapy with therapists familiar with IBD, awareness initiatives addressed to important stakeholders, and patient involvement in community support groups may improve overall IBD care.Keywords: Crohn’s disease, ulcerative colitis, qualitative, patient burden, psychosocial, quality of care
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,046 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,012 |
| Communication savante | 0,007 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,015 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».