Academic and socio-professional trajectories in narcolepsy type 1: the NARCOSCOL-NARCOVITAE multicentric study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background and objectives Narcolepsy type 1 (NT1) is a chronic, disabling neurological disease. Sleep-related symptoms and comorbidities such as psycho-cognitive disturbances, and a frequent childhood onset of the disease may negatively impact patients’ career. We conducted a multicentric comparative cross-sectional study in Reference/Competence Centers for Narcolepsy in France to investigate the educational and occupational paths of patients with NT1. Methods Between February 2020 and 2023, adult patients with NT1 regularly followed-up in the participating centers were invited to complete online questionnaires including the Epworth sleepiness Scale, Narcolepsy Severity Scale, Beck Depression Inventory II, Siegrist questionnaire, Adult Self-Report and Adult Behavior Checklist, and a customized questionnaire on academic and professional trajectories. Controls were selected from within the patients’ close circle. Comparisons were adjusted for sex and age, and the determinants of patients’ professional prognosis were quantified by a composite score including professional-related outcomes. Results Questionnaires were filled by 235 patients (63.8% women, 36.4±14.7 years, 86.5% treated, 66.4% with childhood onset) and 166 controls (69.9% women, 40.3±14.4 years). No difference was observed between patients and controls for grade repetition and graduation level distribution, but patients reported more interruptions in their scolarity which was considered difficult, with more absenteeism and lateness. No difference was observed for employment rate (69.5% vs 77.0%) and socio-professional category distribution, but income was lower in patients who reported more unwanted changes in position and part-time work, with increased effort-reward imbalance (OR=2.28 95% CI [1.20-4.33], p=0.01). Almost half of the patients benefited from an official disability recognition and 10.2% received invalidity benefits. Impaired professional prognosis was associated with depression (p<0.0001) and attention disorders (p=0.03), while being narcoleptic during schooling was a protective factor (p=0.02). Residual sleep-related symptoms were not significant predictors. Discussion Most patients with NT1 manage to achieve their careers goals, but at the cost of an effort/reward imbalance. Early diagnosis during childhood might allow a better adjustment to the disease. The critical role of co-morbidities in professional trajectories suggests that, in treated patients, psycho-cognitive disturbances have greater impact on daily functionning than sleep-related symptoms, and stresses the need to consider psycho-cognitivo-social dimensions in patient care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».