2251 MGBase: ready, set, go! The launch of an international electronic database for patients with Myasthenia Gravis
Notice bibliographique
Résumé
Objectives To develop and implement the first international observational database for patients with Myasthenia Gravis (MG) to advance collaborative outcome-based MG research and improve the quality of care for patients with MG.Methods The MGBase was developed based on the highly successful Multiple Sclerosis registry, MSBase. This approach leverages the existing IT infrastructure and governance structures of the MSBase registry. Designed to be used during regular outpatient consultations, MGBase provides a longitudinal graphical display of the patient disease course, therapies and outcomes.The development of the MGBase data entry fields and minimum data set was guided by an MG special interest group comprising national and international MG experts. Members of this group have subsequently formed the MGBase scientific leadership group responsible for determining the overall direction and scope of the MGBase registry.Results MGBase was launched in December 2021 with the first patients recruited at two Melbourne tertiary centers. It is anticipated that another four national centers and several international centers will start recruiting patients within the next 6 months. Data from the first 21 patients enrolled in MGBase demonstrates a mean age of 60.1 years (62% female) with mean disease duration of 4.74 years. Five patients had a recorded exacerbation in the last 12 months. Further clinical and demographic data will be presentedConclusion MGBase is the first observation international registry launched for patients with MG. The MGBase registry is dedicated to evaluating outcomes data in MG through collaborative international research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,167 | 0,124 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».