Experiences of an Online Palliative Rehabilitation Programme for Spousal Caregivers of People With Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive and/or Behavioural Impairments: A Qualitative Interpretive Study
Notice bibliographique
Résumé
Purpose: The purpose of this study was to understand how spousal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and/or behavioural impairments felt about the EMBRACE intervention. Materials and methods: A qualitative interpretive study, using individual semi-structured interviews pre- and post-participation in a palliative rehabilitation blended learning programme, was applied. In total, 13 spousal caregivers were interviewed pre-intervention and 10 of them post-intervention. Results: . Information provided in targeted videos and sharing experiences with peers in virtual group meetings were beneficial to comprehend, manage and find meaning in everyday challenges related to being a caregiver. Conclusion: The EMBRACE intervention helped spousal caregivers cope with everyday needs and challenges related to being a caregiver. EMBRACE was found to support and strengthen the participants in gaining more control in everyday life, creating a sense of coherence. Through targeted videos and discussions with peers, the participants felt prepared for the illness trajectory of their relative. Peer support promoted resilient functioning and reduced their feelings of loneliness. Clinical trial registration: This study was registered on clinicaltrials.gov under the name: A Complex Intervention Study on a Palliative Rehabilitation Blended Learning Programme to Support Relatives and Health Care Providers of People with ALS and Cognitive Impairments in Coping with Challenges. ID no. NCT04638608. URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=NCT04638608&cntry=&state=&city=&dist=.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,007 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».