Processus pour le développement d’une stratégie d’évaluation de la qualité de vie en cancer avancé pédiatrique
Notice bibliographique
Résumé
En contexte de cancer avancé pédiatrique, c’est-à-dire quand les traitements visant le cancer ne sont pas efficaces, les soins offerts aux patients ont une visée palliative pour limiter les symptômes et optimiser la qualité de vie (QdV). Pour orienter ces soins, il est nécessaire de connaître et mesurer ce qui est important pour les jeunes dans cette situation. Malheureusement, il existe très peu d’outils disponibles. L’objectif de cet article est de décrire le processus de développement d’une nouvelle méthode d’évaluation de la QdV qui s’adresse spécifiquement au contexte de cancer avancé pédiatrique, le programme Advance QoL. Trois études précédentes réalisées dans notre équipe ont permis d’identifier sept domaines de QdV importants auprès de cette population et de développer l’outil Advance Quality of Life (QoL)—version parents/soignants. L’étude en cours vise à développer des versions autorapportées de l’outil Advance QoL pour les enfants (8–12 ans) et les adolescents (13–18 ans) atteints de cancer avancé. À l’issue de cette étape, l’outil Advance QoL sera disponible en trois versions (parents/soignants, enfants et adolescents) qui seront testées dans des études de validation. L’évaluation régulière de la QdV des jeunes atteints de cancer est un processus central dans le but de définir des cibles pour l’activité soignante et devrait être réalisée tout au long de la trajectoire, incluant le cancer avancé.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,117 | 0,122 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,004 |
| Communication savante | 0,010 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».