A48 PARENT-REPORTED HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE CARING FOR CHILDREN WITH PEDIATRIC FEEDING DISORDERS IN ALBERTA
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Children with pediatric feeding disorders (PFD), including those requiring tube feeding, need significant care. Caregiver burden includes time, cost, as well as worry over patient morbidity and mortality (1). This project used a validated health-related quality of life (HRQoL) tool for caregivers of children with PFD: the Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS). The FS-IS has three subscales related to daily activities, worry, and feeding concerns, scored 1-5 with 5 being the most adverse. Prior studies have shown both the total sub-scale scores and the total score correlate with generic quality of life instruments for pediatric caregivers (2). Data was obtained from a provincial quality improvement initiative, the Alberta Provincial Pediatric Eating and Swallowing (PEAS) Project. Aims 1. To determine the HRQoL reported by caregivers of children with PFD in Alberta. 2. To determine if tube-feeding is associated with worse reported HRQoL. Methods Caregivers receiving feeding and swallowing services in Alberta were offered the opportunity to complete the FS-IS online or by phone at baseline and 12 months later. All demographic data was self-reported. Results In total 52 caregivers completed the surveys once and 16 at follow-up. Average baseline FSIS was 3.1 (range 1.2-4.7) and at follow up was 3.0 (range 1.5-4.2). There was no difference between the scores of those completing at both time points (p=0.78). At all time points, only 15% of the cohorts reported scores ≤2. As shown in Table 1, children who were tube-fed were older with a longer duration of PFD symptoms, however, HRQoL scores were not different to children not ever tube-fed. Conclusions Caregivers of children with PFD face challenges, which do not abate over time. Surprisingly, in our cohort, this is independent of the need for tube feeding and of the duration of PFD symptoms, although we acknowledge the small sample size of those who were never tube-fed. Longitudinal follow-up studies and strategies to improve quality of life are needed. * FS-IS Global Score (1=never to 5=almost always) Funding Agencies Alberta Health Services Maternal Newborn Child & Youth Strategic Clinical Network
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».