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Enregistrement W4392525907 · doi:10.2196/46420

Regulatory Issues in Electronic Health Records for Adolescent HIV Research: Strategies and Lessons Learned

2024· article· en· W4392525907 sur OpenAlexvenueno aff
Sara Green, Sung‐Jae Lee, Samantha Chahin, Meardith Pooler-Burgess, Monique Green-Jones, Sitaji Gurung, Angulique Y. Outlaw, Sylvie Naar

Notice bibliographique

RevueJMIR Formative Research · 2024
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueHIV/AIDS Research and Interventions
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human DevelopmentNational Institute of Mental HealthNational Institute of Child Health and Human DevelopmentAdolescent Medicine Trials Network for HIV/AIDS Interventions
Mots-clésHuman immunodeficiency virus (HIV)Health recordsPsychologyPublic relationsPolitical scienceMedicineFamily medicineHealth care

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Electronic health records (EHRs) are a cost-effective approach to provide the necessary foundations for clinical trial research. The ability to use EHRs in real-world clinical settings allows for pragmatic approaches to intervention studies with the emerging adult HIV population within these settings; however, the regulatory components related to the use of EHR data in multisite clinical trials poses unique challenges that researchers may find themselves unprepared to address, which may result in delays in study implementation and adversely impact study timelines, and risk noncompliance with established guidance. OBJECTIVE: As part of the larger Adolescent Trials Network (ATN) for HIV/AIDS Interventions Protocol 162b (ATN 162b) study that evaluated clinical-level outcomes of an intervention including HIV treatment and pre-exposure prophylaxis services to improve retention within the emerging adult HIV population, the objective of this study is to highlight the regulatory process and challenges in the implementation of a multisite pragmatic trial using EHRs to assist future researchers conducting similar studies in navigating the often time-consuming regulatory process and ensure compliance with adherence to study timelines and compliance with institutional and sponsor guidelines. METHODS: Eight sites were engaged in research activities, with 4 sites selected from participant recruitment venues as part of the ATN, who participated in the intervention and data extraction activities, and an additional 4 sites were engaged in data management and analysis. The ATN 162b protocol team worked with site personnel to establish the necessary regulatory infrastructure to collect EHR data to evaluate retention in care and viral suppression, as well as para-data on the intervention component to assess the feasibility and acceptability of the mobile health intervention. Methods to develop this infrastructure included site-specific training activities and the development of both institutional reliance and data use agreements. RESULTS: Due to variations in site-specific activities, and the associated regulatory implications, the study team used a phased approach with the data extraction sites as phase 1 and intervention sites as phase 2. This phased approach was intended to address the unique regulatory needs of all participating sites to ensure that all sites were properly onboarded and all regulatory components were in place. Across all sites, the regulatory process spanned 6 months for the 4 data extraction and intervention sites, and up to 10 months for the data management and analysis sites. CONCLUSIONS: The process for engaging in multisite clinical trial studies using EHR data is a multistep, collaborative effort that requires proper advanced planning from the proposal stage to adequately implement the necessary training and infrastructure. Planning, training, and understanding the various regulatory aspects, including the necessity of data use agreements, reliance agreements, external institutional review board review, and engagement with clinical sites, are foremost considerations to ensure successful implementation and adherence to pragmatic trial timelines and outcomes.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,315
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,408
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesMétarecherche
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,685
Score d'incertitude au seuil0,844

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,3150,408
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0020,002
Méta-épidémiologie (sens large)0,0020,004
Bibliométrie0,0040,004
Études des sciences et des technologies0,0080,017
Communication savante0,0290,039
Science ouverte0,0090,013
Intégrité de la recherche0,0180,027
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0070,002

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,203
Tête enseignante GPT0,552
Écart entre enseignants0,349 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.

Devis d'étudeSans objet
DomaineMéthodes
GenreMéthodes

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2024
Routes d'admission1
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