A Qualitative Descriptive Study Exploring Caregivers' Information Needs and Experience Caring for a Child with Chronic Heart Failure
Notice bibliographique
Résumé
Background: Chronic phenotypes of pediatric heart failure pose life-long burdensome symptoms for the healthcare system and families. Treatment involves complex medical therapies with few surgical options until more advanced, refractory stages. Caregivers must become proficient in providing care to these vulnerable children in the home environment, which imposes a high amount of stress. Despite caregiver demands, little is known about caregiver information needs and experiences caring for a child with chronic heart failure. Therefore, a qualitative approach employing semi-structured interviews aimed to fill this knowledge gap. Methods: A qualitative descriptive methodology guided our study. Participants were recruited from a tertiary cardiac centre in Edmonton, Alberta, Canada. Data collection and analysis occurred concurrently. Semi-structured interviews were conducted until data redundancy was achieved. Inductive content analysis was used to uncover categories. Results: Eleven interviews identified five main categories. Three categories related to information needs: 1) sources of information, 2) profound stress steepens the learning curve, and 3) acknowledging that learning heart failure takes time. Two categories related to experience: 4) the emotional rollercoaster, feelings of emotional distress, and 5) the hard reality of caring for a child with heart failure: always on the clock. Conclusions: To our knowledge, this is the first North American situated qualitative study to provide key insights about caregivers? information needs and experiences caring for a child with chronic heart failure. This knowledge provides insight to enhance and optimize clinical care and outcomes in this population and will inform the design of an arts-based information tool targeting caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».