Future directions for patient engagement in research: a participatory workshop with Canadian patient partners and academic researchers
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient engagement in research (also commonly referred to as patient or patient and public involvement in research) strives to transform health research wherein patients (including caregivers and the public) are regularly and actively engaged as multidisciplinary research team members (i.e. patient partners) working jointly towards improved health outcomes and an enhanced healthcare system. To support its mindful evolution into a staple of health research, this participatory study aimed to identify future directions for Canadian patient engagement in research and discusses its findings in the context of the international literature. METHODS: The study met its aim through a multi-meeting pan-Canadian virtual workshop. Participants (n = 30) included Strategy for Patient-Oriented Research-funded academic researchers and patient partners identified through a publicly available database, personal and professional networks and social media. All spoke English, could access the workshop virtually, and provided written informed consent. The workshop was composed of four, 1.5-3-h virtual meetings wherein participants discussed the current and preferred future states of Canadian patient engagement in research. Workshop discussions (i.e. data) were video and audio recorded. Themes were generated through an iterative process of inductive thematic analysis that occurred concurrently with the multi-week workshop. RESULTS: Our participatory and iterative process identified 10 targetable areas of focus for the future of Canadian patient engagement in research. Five were categorized as system-level (systemic integration; academic culture; engagement networks; funding models; compensation models), one as researcher-level (engagement processes), and four crossed both levels (awareness; diversity and recruitment; training, tools and education; evaluation and impact). System level targetable areas called for reshaping the patient engagement ecosystem to create a legitimized and supportive space for patient engagement to be a staple component of a learning health system. Researcher level targetable areas called for academic researchers and patient partners to collaboratively generate evidence and apply knowledge to inform values and behaviours necessary to foster and sustain supportive health research spaces that are accessible to all. CONCLUSIONS: Future directions for Canadian patient engagement in research span 10 interconnected targetable areas that require strong leadership and joint action between patient partners, academic researchers, and health and research institutions if patient engagement is to become a ubiquitous component of a learning health system.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,127 | 0,074 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,051 | 0,020 |
| Communication savante | 0,011 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».