42 Talking Lines: stories of diagnosis and support as told by those with lived experience of rarer forms of dementia
Notice bibliographique
Résumé
Background People living with, or caring for someone with, rarer forms of dementia can encounter, among other issues, challenges to wellbeing, social relationships and employment status in the wake of a diagnosis. This study makes use of a creative, arts-based narrative approach to explore individual accounts of these experiences whilst also exploring how, in telling their stories, those affected by rare dementia might invoke, and situate their stories in relation to, mainstream cultural narratives around dementia and illness. Methods Semi-structured interviews were conducted during Covid via video-conferencing software with participants (N=27), living with, or caring for someone with, a rare dementia. Participants were prompted to narrate their experiences from first symptoms, to diagnosis, to the point at which they first accessed support and up to the present day. A creative line drawing task was also used to aid them in narrating their experiences. Both interviews and line drawings were subjected to narrative analysis. Results Analysis shed light on the struggles encountered by people affected by rare dementia. It tracked challenges to individual identity brought on by their new situation, and the ways in sharing their stories individuals were able to create a new collective sense of identity. The moment of diagnosis was depicted as complicated, in that individuals found comfort in gaining understanding, but were also forced to acknowledge upcoming challenges. Participants situated their own accounts against mainstream cultural narratives around what good support for dementia might look like, often demonstrating the agentic role they took on in pursuing the right care. Conclusion The use of line drawing, alongside narrative interviews, allowed participants to tell complicated, sometimes anachronistic, stories about difficult experiences, whilst also reflecting on, and attaching meaning to, them. The narrative techniques also allowed individuals to track systemic, relational distress in the wake of new and difficult transitions within their lives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,011 |
| Communication savante | 0,007 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».