Sickle <scp>Cell Health Awareness, Perspectives,</scp> and <scp>Experiences</scp> (<scp>SHAPE</scp>) survey: <scp>Perspectives</scp> of adolescent and adult patients, caregivers, and healthcare professionals on the burden of sickle cell disease
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Sickle cell disease (SCD) is an inherited disorder that causes lifelong complications, substantially impacting the physical and emotional well-being of patients and their caregivers. Studies investigating the effects of SCD on quality of life (QOL) are often limited to individual countries, lack SCD-specific QOL questionnaires, and exclude the caregiver experience. The SHAPE survey aimed to broaden the understanding of the global burden of SCD on patients and their caregivers and to capture the viewpoint of healthcare providers (HCPs). METHODS: A total of 919 patients, 207 caregivers, and 219 HCPs from 10, 9, and 8 countries, respectively, answered a series of closed-ended questions about their experiences with SCD. RESULTS: The symptoms most frequently reported by patients were fatigue/tiredness (84%) and pain/vaso-occlusive crises (71%). Patients' fatigue/tiredness had one of the greatest impacts on both patients' and caregivers' QOL. On average, patients and caregivers reported missing 7.5 days and 5.0 days per month, respectively, of school or work. HCPs reported a need for effective tools to treat fatigue/tiredness and a desire for more support to educate patients on long-term SCD-related health risks. CONCLUSIONS: The multifaceted challenges identified using the SHAPE survey highlight the global need to improve both patient and caregiver QOL.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».