How to Elucidate Consent-Free Research Use of Medical Data: A Case for “Health Data Literacy”
Notice bibliographique
Résumé
Unlabelled: The extensive utilization of personal health data is one of the key success factors of modern medical research. Obtaining consent to the use of such data during clinical care, however, bears the risk of low and unequal approval rates and risk of consequent methodological problems in the scientific use of the data. In view of these shortcomings, and of the proven willingness of people to contribute to medical research by sharing personal health data, the paradigm of informed consent needs to be reconsidered. The European General Data Protection Regulation gives the European member states considerable leeway with regard to permitting the research use of health data without consent. Following this approach would however require alternative offers of information that compensate for the lack of direct communication with experts during medical care. We therefore introduce the concept of "health data literacy," defined as the capacity to find, understand, and evaluate information about the risks and benefits of the research use of personal health data and to act accordingly. Specifically, health data literacy includes basic knowledge about the goals and methods of data-rich medical research and about the possibilities and limits of data protection. Although the responsibility for developing the necessary resources lies primarily with those directly involved in data-rich medical research, improving health data literacy should ultimately be of concern to everyone interested in the success of this type of research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,576 | 0,578 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,167 |
| Communication savante | 0,023 | 0,051 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,023 |
| Intégrité de la recherche | 0,043 | 0,043 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».